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NIPTを受けると決めてからも話し合いは続きました。
どこの施設で受けるか?
NIPTを受けられる施設は大きく分けると2つあります。
認定施設と非認定施設です。
認定施設では検査を受けられる条件があったり、調べられるのは13、18、21トリソミーのみと決まっています。
ただ遺伝カウンセリングが必須で、事前に専門家に相談しながら意思決定をしていくことができるのがメリットです。
非認定施設では検査を受けるにあたり条件がなく、手軽に検査が受けられるというのがメリットですが、結果の解釈や意思決定に悩んだりする可能性があります。
ただ最近では非認定施設でも遺伝カウンセラーを置いていてサポートが受けられるようになっている医院も増えてきています。
私たちは本当は認定施設で受けたいな、という希望はあったのですが、認定施設では「夫婦そろっての遺伝カウンセリングが必須」で夫が仕事を休むことが難しく、現実的ではありませんでした。
また、私の住む地域の認定施設では未だに35歳以上でないと検査を受けられない*1という条件があり、私は対象外でした。
そのため必然的に非認定施設で受けることになりました。
陽性だったときにどうするか?
非認定施設で受けることに決まってから、検査を申し込むまでに「陽性だったときにどうするか?」ということについて話し合いました。
どうしても遺伝カウンセリングがない分、結果を見てから困るということにはなりたくなかったので、この意思決定ができるまでは申し込まないと決めていました。
陽性だったら羊水検査にすすむ
これは必須事項としてすぐに意見が一致しました。
NIPTで陰性だった場合はほとんど陰性で間違いありませんが、陽性の場合「偽陽性*2」の可能性があります。特に若い妊婦さんほど陽性の結果が間違っている割合が多くなります。
そのため結果が陽性だった場合には
「本当に陽性なのか?」を羊水検査で確定してもらうことになります。
検査を受ける各疾患についても
13トリソミーが陽性だったら?
18トリソミーが陽性だったら?
21トリソミーが陽性だったら?
ということを夫婦で話し合いました。
具体的には
・各疾患の予後
・障がいのある子を育てるための社会資源*3
・社会資源を利用すれば育てられそうか?
・気持ちの変化
などをネットで情報を調べたりしながら話し合いました。
二人のなかで結論が出てから検査の予約をしました。